Università degli Studi di Modena e Reggio Emilia
Corso di laurea in infermieristica - Sede di Modena
| Titolo Tesi | L'universo dell'Atrofia Muscolare Spinale e i risvolti metodologico-operativi dell'infermiere, attraverso la sfidante presa in carico del bambino e della sua famiglia |
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| Cognome e Nome | De Santis Elisa |
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| Relatore(i) | Cavaleri Rosalba |
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| Anno Accademico | 2021/22 |
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| Tipo tesi | compilativa |
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Riassunto
Background: La mutazione dei geni Survival Motor Neuron (SMN) comporta insufficienti livelli proteici essenziali alla sopravvivenza dei motoneuroni; ciò causa la malattia genetica recessiva conosciuta come: atrofia muscolare spinale, denominata anche SMA, acronimo di spinal muscular atrophy. Nonostante i primi casi vennero già accertati a partire dalla metà del XIX secolo, è solo negli ultimi decenni di studi epidemiologici che gli esperti sono riusciti, con più certezza, a identificare i geni che causano la malattia. La SMA è la più comune causa genetica di morte infantile, nonostante gli incessanti progressi della medicina. Da qui, scaturisce il mio interesse di voler estendere le conoscenze nel mondo sanitario infermieristico di tale tematica, spesso e forse ancora poco trattata, data la sua rarità. Un interesse accresciuto dalle recenti scoperte di farmaci modificativi della malattia, che hanno davvero rivoluzionato l'esito della prognosi. Risultati: L'elaborato esplora a 360 gradi la SMA, sia dal punto di vista dell'analisi statistica e scientifica sulla malattia in tutte le sue forme e, quindi, su ogni tipo di paziente, sia focalizzandosi particolarmente sul paziente pediatrico, laddove si discuta dell'educazione terapeutica e della presa in carico del bambino e della sua famiglia. L'infermiere, dotandosi delle suddette conoscenze, equipaggiandosi di efficaci strategie comunicative per favorire e instaurare il rapport e la fiducia, potrà così essere in grado di co-condurre il paziente e la famiglia verso obiettivi condivisi, attraverso il percorso terapeutico descritto in questa dissertazione. Conclusioni: L'auspicio rimane quello di reificare la vision e la mission comuni al mandato operativo/professionale di qualsiasi Infermiere, ma declinandone gli aspetti metodologici e pragmatici, allineandosi con le specifiche "onde gravitazionali" dell'universo della SMA.
