Università degli Studi di Modena e Reggio Emilia
Corso di laurea in infermieristica - Sede di Modena
| Titolo Tesi | La sindrome di Crigler-Najjar come raro disordine genetico: la figura dell’infermiere di famiglia in risposta al bisogno di un progetto integrato di assistenza |
|---|---|
| Cognome e Nome | Lemma Sonia Francesca |
| Relatore(i) | Minozzi Cinzia, Nava Letizia |
| Anno Accademico | 2020/21 |
| Tipo tesi | compilativa |
Riassunto
L'elaborato di tesi si propone di approfondire i bisogni assistenziali e i supporti all’assistenza infermieristica alla persona affetta da una patologia rara, in particolare, con diagnosi di sindrome di Crigler-Najjar. La comprensione del background e la conoscenza della legislazione consentono all'infermiere di acquisire famigliarità con tale tematica e di porsi come punto di riferimento affidabile per la persona e la sua famiglia, favorendo l'efficacia e l'efficienza degli interventi educativi e di natura assistenziale. L’elaborato di tesi prende in analisi la sindrome di Crigler-Najjar nelle sue caratteristiche cliniche, in seguito, l’attenzione dell’elaborato viene posta in maniera più mirata sulla persona. In tal senso, emerge la necessità di una presa in carico del macrocosmo paziente-famiglia durante tutto il processo di assistenza e il sostegno di una rete assistenziale integrata sul territorio, a cui risponde l’emergente figura dell’Infermiere di Famiglia e Comunità. Tale figura, dotata di competenze professionali avanzate, risponde all’esigenza di un percorso integrato ospedale-territorio, accoglie la persona e la sua famiglia nei loro bisogni di salute presenti ed emergenti per favorirne il benessere mediante un progetto integrato di assistenza. L’elaborato di tesi segue un percorso logico che va dal generale al particolare e si conclude con la presentazione di un progetto integrato di assistenza, basato sull’assunto che sia l’Infermiere di Famiglia e Comunità ad ascoltare il racconto del vissuto di malattia della persona e della sua famiglia al fine di intercettare i bisogni di salute. Conclusioni: L’Infermiere di Famiglia e Comunità in qualità di promotore di un’assistenza personalizzata e perdurata nel tempo, mediata da un approccio multidimensionale e multidisciplinare, rappresenta il professionista competente sul territorio in grado di fornire concreto supporto e sostegno alla persona e alla sua famiglia realizzando la continuità assistenziale.