Università degli Studi di Modena e Reggio Emilia
Corso di laurea in infermieristica - Sede di Modena
| Titolo Tesi | Il ruolo dell'infermiere nei contesti assistenziali e di cura territoriali relativo alle patologie rare: l'adrenomieloneuropatia. La testimonianza del paziente formatore attraverso il focus group |
|---|---|
| Cognome e Nome | Pilon Silvia |
| Relatore(i) | Nava Letizia, Laffi Patrizia |
| Anno Accademico | 2017/18 |
| Tipo tesi | ricerca |
Riassunto
Per affrontare nuove sfide, che attendono le persone con malattie rare, serviranno adeguate modalità di comunicazione, informazione e supporto.
Molto più dei professionisti clinici, i pazienti comprendono la realtà della loro condizione, l'impatto della malattia sulla loro vita, il trattamento e le difficoltà che l’organizzazione sanitaria ha nell’impostare percorsi, riconoscere cura e assistenza, laddove la malattia sia misconosciuta. Di fatto queste persone possono orientare le strategie organizzative dei servizi sanitari, proprio nell’ottica dell’engagement del paziente. L’obiettivo di questo studio è sottolineare l’importanza dell’empowerment, del patient engagement nel paziente affetto da una malattia rara, come l’adrenomieloneuropatia.
Altro obiettivo è la descrizione della figura del paziente formatore che trasforma la sua esperienza di malattia da evento negativo, in un’occasione di formazione riguardo al proprio accaduto e informazione verso gli altri utenti, stimolando l’educazione tra pari. Viene descritta la realtà di persone che da figure passive che subiscono la malattia congenita, si pongono in posizione attiva, rendendosi artefici del proprio percorso di cura. Alcune delle fonti sono state raccolte attraverso la testimonianza di quattro pazienti formatori, facenti parte dell’associazione “Tandem” di Modena, tramite metodo di analisi qualitativa del focus group.