La leucemia linfoblastica acuta (LLA) è l’unica forma di leucemia che è più comune nei bambini rispetto agli adulti. È la forma più comune di tumore pediatrico in quanto rappresenta circa un terzo di tutti i casi di tumore dei bambini: l’80% dei casi di leucemia infantile sono LLA. Il picco di incidenza avviene tra uno e quattro anni e i maschi sono colpiti più spesso rispetto alle femmine.
La qualità di vita nei bambini con leucemia linfoblastica è ora considerata un importante outcome nel trattamento di questa malattia. Pertanto lo scopo di questa tesi è di spiegare, passo dopo passo, ogni intervento pratico o di supporto che si svolge quotidianamente in Oncologia Pediatrica. Si soffermerà sull’assistenza nell’educazione terapeutica ai piccoli pazienti e alle loro famiglie: in particolare si tratterà dell’alimentazione, della gestione del dolore, della prevenzione delle infezioni e della gestione del Catetere venoso centrale (CVC).
Questi temi verranno poi approfonditi grazie anche all’elaborazione di un dépliant sulla gestione del CVC e la presentazione di un caso clinico.
È stato sottoposto a un pool di 20 genitori un questionario di 4 domande riguardante il dépliant e il feedback è stato positivo: alla prima l’80% ha risposto che lo ha trovato utile, alla seconda il 70% lo ha trovato di immediata comprensione, alla terza il 60% ritiene che l’ansia durante la procedura di gestione del CVC sia diminuita e infine all’ultima il 75% ha risposto che il proprio figlio ha trovato il dépliant comprensibile.
Per la sua efficacia riscontrata questo dépliant verrà approvato ufficialmente durante la riunione di qualità del reparto di Oncoematologia Pediatrica del Policlinico di Modena, che si terrà nei primi mesi del 2014, grazie alla quale, verrà, poi, inserito in Intranet (Bingo) e regolarmente utilizzato in reparto e rilasciato ai genitori.
Infine viene presentato il caso clinico di un bambino, raccontato attraverso le emozioni e le sensazioni vissute dai genitori.
